domingo, 16 de diciembre de 2012

Un fin de semana de solidaridad con sabor agridulce

Este fin de semana me puse la gorra. Fue durante la fiesta que la Asociación de Familiares de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC), organizó en el Zoo de Barcelona. El acto Posa’t la gorra (Ponte la gorra) con espectáculos y talleres infantiles, pretende poner el acento en el cáncer infantil y sensibilizar sobre el impacto que la enfermedad tiene en los niños, pero también en sus familias. Y con la venta de gorras, símbolo de la normalización y de la necesidad de romper el tabú del cáncer infantil, se recaudaron fondos para financiar La Casa de los Xuklis, que acoge a niños afectados de cáncer que deben recibir un largo tratamiento y que viven lejos de Barcelona.

En mi retina todavía guardo la visita que realicé a la casa hace unos meses, y os puedo asegurar que sigo sin encontrar palabras para describir todo lo vivido y sentido durante la visita. Supongo que ser padre y enfermero también influye, pero encontré sensibilidad, cariño y normalidad entre sus paredes. Y también un enorme entusiasmo entre los profesionales que allí trabajan.

Entusiasmo que este fin de semana se trasladó al Zoo de Barcelona y en el escenario que se montó para la ocasión. Viví dos momentos impactantes. El primero cuando Roque, uno de los protagonistas de la serie Pulseras Rojas del polifacético Albert Espinosa, rodeado de sus compañeros de ficción quiso dedicar la fiesta y su presencia a los “verdaderos niños enfermos”.

Y el segundo cuando dos pequeños enfermos de cáncer leyeron un manifiesto donde destacaban la ayuda y soporte de todas las personas que integran ‘La Casa de los Xuklis’ y donde sobre todo pedían a los responsables políticos y sanitarios que los recortes económicos no afectaran ni los tratamientos, ni el soporte ni la investigación.

La muerte debería ser el final de la vida, el cáncer no. Así ha continuado este fin de semana solidario, con la tradicional ‘Marató’, programa que Televisió de Catalunya (TV3) organiza para buscar financiación para poder desarrollar proyectos de investigación, este año dedicado a los procesos oncológicos. La implicación ciudadana es tan espectacular que ‘La Marató’ no sería posible sin su soporte.

Sin duda, el verdadero protagonismo lo tiene la sociedad civil, y por eso produce cierto sonrojo escuchar determinadas declaraciones de ciertos responsables políticos y sanitarios, que con una mano caliente todavía de recoger llamadas de los ciudadanos para donaciones y con la otra, caliente también de recortar en sanidad, se vanaglorien de la implicación social para financiar proyectos de investigación, un ámbito que antes deberían haber preservado.

Pero me quedo con los centenares de actividades que, pequeños y mayores, de manera individual o colectiva, organizan durante días para aportar su granito de arena. Unos lo hacen desde su vertiente personal y otros desde su esfera profesional.

Ese es el caso de Edel Balboa, concejal de salud en el Ayuntamiento de Sant Quirze del Vallès, municipio de unos 19.000 habitantes, que ha sabido conjugar su visión política y enfermera para ofrecer una iniciativa audiovisual que combina letra y música para ofrecer un mensaje de fuerza, esperanza y optimismo a las personas con cáncer.

Sin duda este ha sido un fin de semana de solidaridad, pero, para mí, con sabor agridulce. Año tras año se incrementa la participación económica de los ciudadanos en este tipo de acciones, lo que debería remover las conciencias de algunos, especialmente ahora en tiempo de crisis. ¿La esperanza de algunos debe depender, en buena parte, de la voluntariedad de otros, cuando somos todos los que pagamos con nuestros impuestos algo que denominamos Estado del Bienestar? 

domingo, 28 de octubre de 2012

“¿Por qué no me dejaron despedir de papá?”


Hace más de un año, cuando empecé a poner mi foco de atención en el acompañamiento de las familias que han perdido a un ser querido, me explicaron una historia impactante, que desde entonces no me he podido quitar de la cabeza. Situemos el caso.

Una maestra, con más de 40 años de experiencia, me explica el caso de un alumno de su colegio, de 7 años de edad, a quien se le había muerto su padre. El dolor fue intensísimo y especialmente el dolor de una madre que no sabía cómo gestionar el tema ni tampoco cómo afrontar los sentimientos de su hijo.

La mujer no sabía qué hacer y aunque durante el proceso de enfermedad de su esposo el niño conocía la situación, nunca lo habló abiertamente con él. Llegó el momento de la agonía y las dudas proseguían, por lo que la madre fue a hablar con la maestra del niño y ambas acordaron –seguramente ante la falta de habilidades- abordar el asunto tras la muerte del padre. Y dejaron al niño al margen.  

Fueron pasando los días hasta que el padre murió, sin poderse despedir del hijo ni el niño de él, y llegó el momento de velarlo y de enterrarlo. Y el niño no supo la noticia hasta días después. 
Desconozco cómo acabó la historia ni cómo reaccionó el niño en el momento de conocer la muerte del padre. ¿Hubo rabia, tristeza, desilusión o simplemente compasión por un hecho que nadie le había explicado pero que conocía?

Explico un caso real, un poco límite, pero que me ha venido a la cabeza en otras situaciones, mucho más comunes. ¿Cómo reaccionamos ante nuestros hijos cuando hay un abuelo, una abuela u otro familiar que está pasando por un proceso de larga enfermedad que muy probablemente le conducirá hasta la muerte? ¿Se lo explicamos? ¿Les hacemos partícipes de la situación, teniendo en cuenta su edad? ¿O simplemente hacemos ver que la situación no existe y disimulamos nuestro dolor?

Si a nivel social todavía hay mucho camino para recorrer en cuanto a la cultura del duelo, en el ámbito educativo también hay un buen trecho para andar. Lo ponía de manifiesto ya hace tiempo una educadora de una granja escuela en una carta al director que le publicaron en La Vanguardia y en el que explicaba el caso de una niña a la que se le había muerto un familiar.

“Me di cuenta que lo primero que teníamos que hacer era aceptar su dolor y debíamos tenerlo presente y respetarlo porque era suyo y de nadie más. Y yo no tenía derecho de sacárselo ni escondérselo y aún menos de hacérselo desaparecer, distrayéndola, haciendo 10.000 actividades o sobreprotegiéndola de las trabas diarias para evitar más padecimientos. No, cuando tienes un dolor profundo no lo puedes distraer, aunque seas una criatura”.

En pleno siglo XXI, existen muchos recursos, tanto en formato digital como en librerías especializadas, que los padres y los educadores pueden utilizar para acompañar a los más pequeños en el dolor que supone la pérdida de un amigo o familiar. Y que, a la vez, nos pueden ayudar a los adultos a destapar el miedo y el tabú de la muerte, que por cuestiones sociales, históricas y religiosas, todavía perdura. 

sábado, 6 de octubre de 2012

¿Venganza hasta la muerte?


Yo no soy de los que acostumbran a leer las necrológicas de los periódicos, aunque es un hábito que comparten algunos lectores, especialmente los de más edad. Seguramente por dos motivos: el primero es porque, llegados a cierta edad, los protagonistas de las esquelas llegan a ser coetáneos y el segundo porque en su primera juventud, las necrológicas tenían un papel preponderante en los diarios, ya que llegaban a ocupar la portada.

Hace pocos días y a través de las redes sociales me encontré ante una esquela que no pude dejar de leer. Se trata de la necrológica de Soledad Hernández Rodríguez, que falleció el pasado 2 de septiembre a los 78 años de edad, y que a primera vista no parecía distinta a las que aparecen habitualmente en los diarios.

Mi sorpresa vino al leer el texto final, redactado en vida por la protagonista, y que decía: “Quiso en sus últimos momentos de vida dejar encargada la publicación de esta esquela para manifestar su perdón a los familiares que le abandonaron cuando más les necesitó, sus hermanos Juan Hernández Rodríguez y Manuel Hernández Rodríguez, y su hija María Soledad García Hernández, por su absoluta falta de cariño y apoyo durante su larga y penosa enfermedad”.

Ante un caso así y de manera prácticamente refleja, todos –ciudadanos y profesionales del ámbito social y de la salud- solemos ponernos del lado de la persona mayor, ya que priorizamos su fragilidad y debilidad ante un supuesto episodio de abandono o soledad. Esto es lo que me sucedió, inicialmente, cuando leí la citada necrológica.

Sin embargo, considero que, ante una situación de estas características, debemos formularnos una serie de cuestiones: ¿Qué aspectos de la historia de vida de esta persona han prevalecido para tomar la decisión de publicar una esquela así? ¿Qué ha pasado a lo largo de la vida de esta mujer, de sus hermanos, de su hija? ¿Cómo se sintieron ellos? ¿Cuál fue el trato que esta señora tuvo con sus familiares?

Son múltiples las preguntas que los profesionales del ámbito social y de la salud debemos hacernos ante muchas de las situaciones de soledad que nos encontramos en las personas mayores. Nuestro rol de acompañamiento debe ir encaminado a amortiguar al máximo estas situaciones de soledad, sin que ello nos obligue a posicionarnos ni mucho menos a juzgar a la persona mayor ni a sus familiares.

martes, 28 de agosto de 2012

Abordar la muerte en televisión: la valentía de Pulseras Rojas


El capítulo diez de la serie Pulseras Rojas, que este verano está arrasando en la parrilla televisiva, ha abordado, de manera directa y sin tapujos, el duelo, la muerte y las pérdidas, y lo ha hecho especialmente para dirigirse al público adolescente, principal seguidor de esta historia contada por el polifacético guionista Albert Espinosa.

Pulseras Rojas relata, en el capítulo Dividir la vida para que se multiplique, las vivencias y los sentimientos del grupo de adolescentes protagonista –todos ellos ingresados en un centro hospitalario por enfermedades de larga evolución- ante las pérdidas de dos de sus componentes, especialmente de Ignasi, que no logra superar una intervención quirúrgica, y los procesos de duelo que inician en ese mismo momento.

Esta historia sirve de excusa perfecta para abordar las fases del duelo, con inteligencia, claridad y de forma comprensible y para todos los públicos, más allá de la edad, profesión o historia de vida.

La valentía de este capítulo va más allá, pues acierta al plantear el proceso de duelo no sólo ante la pérdida por la muerte de un amigo, sino también fruto de la separación de un compañero de habitación, que recibe el alta hospitalaria. Durante la vida nos enfrentamos a múltiples procesos de duelo porque son múltiples las pérdidas que acumulamos: la separación de un amigo, un divorcio, la muerte de nuestros allegados, una pérdida del trabajo, el cambio de ciudad, barrio o piso…

Albert Espinosa pone sobre la palestra un tema que todavía es un tabú y lo hace a través de una serie líder de audiencia, que en Catalunya, donde se emitió hace más de un año en su versión original, logró convertirse en un fenómeno mediático entre los adolescentes, dentro y fuera de las pantallas.

¿Quién dijo que tratar temas como la muerte, las pérdidas o el proceso de duelo, que al fin y al cabo forman parte de nuestras vidas, no interesa al gran público ni tampoco a los más jóvenes? Pulseras Rojas ha demostrado que no es así y que se puede abrir este tipo de debates con productos frescos, modernos y que rompan moldes.  

martes, 17 de julio de 2012

Las ceremonias laicas de despedida, una realidad por descubrir


Pocas veces acostumbramos a entrar en los cementerios, salvo en los entierros o cuando las guías de viajes nos descubren que en alguna ciudad que hemos escogido para pasar algunos días de visita turística hay un recinto único. Esto es lo que hice a finales de junio, durante una estancia en París, ciudad que visité con algunos allegados. Pasear por las calles de una ciudad de tumbas ayuda a abrir ciertos debates, que en ocasiones, son difíciles de abordar.

¿Cómo nos gustaría ser enterrados? ¿Cómo desearías que fuera tu despedida? ¿Cómo te gustaría ser recordado? Son preguntas difíciles y puede que un poco tétricas, pero es una realidad que forma parte de nuestra propia vida.

Cuando ya llevábamos un trecho recorrido por el cementerio y enfrascados en intentar responder a algunas de estas cuestiones, una de las personas que me acompañaba confesó que cuando muriese desearía “una ceremonia espiritual”, en la que el lado más humano y personal tome todo el protagonismo. ¿Pero existe esta posibilidad?, me preguntó.

Precisamente, el pasado 28 de junio, Serveis Funeraris de Barcelona y Grupo Mémora ofrecieron en el oratorio del tanatorio de Les Corts de la capital catalana el II Memorial laico, una iniciativa pionera en toda España, en la que a través de un acto cercano, íntimo y entrañable, se hizo un reconocimiento colectivo a todas aquellas personas que nos dejaron el año pasado y en las que sus familiares y amigos escogieron como ritual de despedida una ceremonia laica.

El hilo conductor de este tipo de ceremonias es la estima hacia la persona que ha muerto. La música, la lectura de escritos, de poemas o los montajes audiovisuales son, en ocasiones, recursos que nos ayudan a construir actos rituales alternativos a los tradicionales, históricamente vinculados a una creencia religiosa.

Escoger esta opción posibilita hacer un acto más participativo y de vivencia colectiva, donde la inexistencia de guiones prestablecidos facilita la espontaneidad en la demostración de los sentimientos. El rito toma todo su sentido, pues se convierte en un espacio de elaboración del duelo individual y grupal, una ocasión para vivir los sentimientos de dolor o tristeza, no para revolcarse gratuitamente en ellos, sino para iniciar o continuar un correcto proceso de duelo.

Al finalizar el acto, en el que nietos y abuelos, padres e hijos, hermanos y hermanas tomaron parte activa de la ceremonia, me sorprendió comprobar cómo varios asistentes se dirigieron a algunos profesionales que habitualmente conducen las ceremonias laicas para transmitirles hasta qué punto habían quedado grabadas en su memoria las palabras y gestos que en su día dedicaron a sus seres queridos.

Constaté así la huella imborrable que deja este tipo de ceremonias en la retina de quienes la viven. Porque como ya decía el filósofo y escritor Cicerón, “la vida de los muertos consiste en hallarse presentes en el espíritu y en la vida de los vivos”. 

miércoles, 4 de julio de 2012

Un bocadillito de jamón y una cervecita


Mi madre, que ya tiene 76 años, todos los sábados por la noche se concede su capricho semanal: comerse un “bocadillito de jamón con una cervecita”, como ella misma explica. Seguramente podría pensarse que esta actitud no forma parte de un hábito de alimentación saludable y que ello contraviene algunos de los parámetros que determinados profesionales de la salud recomendarían a una persona de su edad y condición física.

La Organización Mundial de la Salud define, en la década de los años 50, la salud como “el completo estado de bienestar físico, psíquico y social y no solamente la ausencia de enfermedades”. Evidentemente todos los hábitos saludables deben conducirnos hacia el bienestar físico, pero hay situaciones en la vida de las personas en las que hay que saltarse las reglas marcadas, pues ello aporta un bienestar psíquico, que puede llegar a resultar igual o más placentero.

Ésta es una de las reflexiones personales que me hice después de ver la película Arrugas, basada en el cómic del premiado Paco Roca, que hace ya algunos meses se pudo ver en las pantallas y que fue el eje de un coloquio en el que participé el pasado mes de mayo en el marco de la celebración de FiraGran 2012, un encuentro dedicado a las personas mayores que se celebró en L’Hospitalet de Llobregat, coincidiendo con el Año Europeo del Envejecimiento Activo.

La película Arrugas narra la amistad entre Emilio y Miguel, dos personas mayores que viven en una residencia geriátrica. Su manera de enfocar el día a día tiñe de comedia y de ternura su vida en el centro, que es bastante aburrida. Aunque para algunos de sus compañeros la vida ya ha terminado, ellos acaban de empezar una nueva.

Arrugas nos ofrece muchos elementos de debate. ¿Cómo afrontamos la soledad cuando nos hacemos mayores? ¿Cómo podemos mantenernos sanos? ¿Debemos planificar la vejez o nuestros hijos han de decidir por nosotros? ¿La sociedad, la publicidad y los medios de comunicación arrinconan a las personas mayores? ¿Las hacen invisibles?

El film me transmitió dos mensajes interesantes: el primero es que la vejez ofrece oportunidades para cambiar de actitud y la manera de ver las cosas y el segundo es que la amistad, en este caso el vínculo entre los dos protagonistas, es la fuerza que ayuda a hacer este giro.

Un giro que permite constatar que pese a las dificultades que pueden surgir con el paso de los años, hay que enfocar la vejez, aceptando esta situación, pero a la vez viviéndola desde una actitud positiva. Si el cerebro sigue funcionando, hacernos mayores puede ser una buena oportunidad para dedicarnos a aquellas actividades que nos quedaron pendientes.

Ésta es precisamente una de las tesis del libro La hora de la verdad de la escritora Rosa Regàs, que os aconsejo leer. Habla de vejez como “un canto a la vida, que no huye de la proximidad de la muerte, pero que también nos incita y nos da alas a nuestras vocaciones ocultas, las que hemos mantenido escondidas tantos años y que ahora, liberadas y descubiertas, pueden finalmente florecer”. 

domingo, 24 de junio de 2012

Apoyando al duelo 25 años después del atentado de Hipercor



Esta semana se han celebrado los 25 años del atentado de ETA en Hipercor. Aquel 19 de junio de 1987 yo había finalizado mis estudios de enfermería, y junto con mis compañeros de promoción nos encontrábamos de viaje fin de curso. Cuando conocimos la noticia creo que todos los que vivíamos en la ciudad de Barcelona, buscamos una cabina telefónica  para llamar a nuestras familias y asegurarnos que el destino no hubiese hecho que se encontraron en los alrededores. También era un verano en que las ofertas para trabajar como enfermero eran abundantes. Curiosamente, 25 años más tarde, todo ha cambiado mucho: hoy ya no utilizaríamos una cabina telefónica, las ofertas de trabajo entre las enfermeras están, por desgracia, bajo mínimos y eso macabros atentados, por suerte, ya no forman parte de nuestra retina.

Precisamente, esta misma semana he participado como ponente en una mesa redonda con el título “Enfermería civil y de la defensa ante una catástrofe”, organizada por la Dirección de Enfermería del Hospital de Sant Pau en Barcelona y por el Comité Organizador del 8º Congreso Nacional de Enfermería de la Defensa. El encuentro ha reunido a un grupo de enfermeras y enfermeros que hemos tenido la oportunidad de explicar nuestra visión sobre las diferentes actuaciones que, como profesionales, debemos tener en cuenta ante una catástrofe. Debido a mi actual ocupación profesional, he tenido la oportunidad de presentar los procesos de actuación de los servicios funerarios, en la mayoría de ocasiones olvidados a la hora de tratar este tema.

En mi intervención abordé la importancia de actuar de manera inmediata ante el proceso de duelo de los familiares de la victimas. Durante la preparación de mi presentación, tuve la ocasión de escuchar el testimonio sobrecogedor de Jordi Morales, un chico de 32 años que perdió a sus padres en el atentado de Hipercor aquel y que se quedó sólo en la vida, al cuidado de una abuela. Sus palabras sobre como recordaba aquellos días eran duras, pero más aterrador fue escuchar que desde su nacimiento y hasta los siete años, cuando mataron a sus padres, no tenía ningún recuerdo, y que no fue hasta sus 18 años que recibió ayuda psicológica. “Me siento sólo, terriblemente sólo. Tengo buenos amigos ahora, y si no fuese por ellos, no estaría donde estoy ahora”, añadía cuando explicaba su triste relato. Hoy, 25 años más tarde, también ha cambiado el soporte en el duelo a las personas que están pasando la experiencia más dura y triste de la vida: perder a un ser querido.

Los profesionales ponemos al alcance de la sociedad todos nuestros conocimientos, generados por nuestras experiencias personales y profesionales, para superar este proceso. Incluso me atrevo a decir que forma parte de nuestro deber profesional poner a disposición de los familiares todos aquellos recursos, sean públicos o privados, para que puedan iniciar de la manera más rápida posible el abordaje en la atención a su duelo. A su duelo, porque es único e irrepetible para esa persona, y para esa familia.

sábado, 26 de mayo de 2012

Acompañar a las familias en el duelo


¿Acompañar a las familias en la pérdida de un ser querido forma parte de la atención que ofrecen los profesionales de la salud y del ámbito social? He aquí la cuestión. La falta de tiempo, la poca formación, en algunos casos, y también la incomodidad que provoca hablar y afrontar la muerte –aunque sea la de otros- durante la vida son factores que impiden ofrecer el apoyo que las familias requieren en un proceso de duelo.

El duelo no es una enfermedad ni un trastorno, sino que es un proceso que nos afecta ante cualquier pérdida y que tiene implicaciones corporales, conductuales, emocionales, mentales, espirituales y sensoriales. ¿Cuántas personas conocemos que al perder su pareja se han encerrado en si mismos y han perdido contacto con el mundo que les rodeaba o han caído en un estado de tristeza?

La realidad que es que debemos entender que el duelo es un proceso normal, que es dinámico, activo e íntimo. Por encima de todo, cada persona lo vive de una manera única y no comparable con las experiencias que hayan podido tener otros, porque el duelo forma parte de la esencia y de nuestro mundo interior.

Tal y como indica la psicóloga Núria Soler, hay que dar una respuesta individualizada:  “Adaptarse en cada caso es la estrategia adecuada, aceptando con naturalidad la respuesta al dolor de cada persona afectada por la muerte”.

Pese a los obstáculos, lo que siempre pueden hacer los profesionales es adelantarse y poner al alcance de las personas que, de manera inminente, sufrirán la pérdida de un amigo o familiar, todas aquellas herramientas y recursos existentes, ya sean públicos o privados, para poder iniciar, de una manera adecuada, el proceso de duelo.

Estas han sido algunas de las conclusiones del taller “Acompañar a las familias en el duelo” que el pasado 24 de mayo impartí, en nombre del Grupo Mémora, en el marco del X Congreso de la Federación de Residencias y Atención a Mayores (LARES), que se celebró en Zaragoza, con la asistencia de más de 600 profesionales de este ámbito.