El día que tuve que enfrentarme a la primera muerte de un paciente

Hace ya muchos años, casi 30, pero lo recuerdo con mucha claridad. Yo era estudiante de enfermería y ella, Rosa María, era la primera paciente que tenía asignada. Ambos compartíamos edad. Mientras yo iniciaba toda una vida profesional, ella se encontraba en la fase final de su vida, al estar padeciendo una enfermedad de esas que se califican de incurables. Aquella primera vez me tocó por dentro y mucho.

Poco a poco la experiencia y sobre todo el sentir de los colegas de profesión me fueron inmunizando ante este hecho y pasé a vivirlo como algo casi normal, que muchas veces se vive en silencio y en soledad. “A ello ya te acostumbrarás”, “el primero cuesta, después ya verás que poco a poco se va desdibujando”, “es normal”, “ya te irás creando la coraza”, me decían muchas compañeras.

En el ámbito de atención a las personas mayores, ello se vive muy de cerca. Ves entrar en la residencia a la anciana con una maleta a rastras –toda su vida en una maleta- y tú sabes que seguramente el día que salga de su nueva ‘casa’ será porque le habrá llegado el final de sus días.

Las enfermeras y enfermeros debemos acompañar en la muerte a nuestros pacientes o al menos ello forma parte de nuestro objetivo profesional. Algunos médicos, a veces, cuando no han podido curar al enfermo deben también enfrentarse a ello.

Psicólogos, farmacéuticos, auxiliares de enfermería, cuidadoras y trabajadoras sociales también tienen un papel fundamental. ¿Pero cómo gestionar nuestra angustia, nuestro sufrimiento como personas? ¿Quién nos ayuda, a quien recurrir? ¿Cómo puedo ayudar a la familia cuando yo también sufro mi propio duelo, aunque en silencio, de manera oculta, invisible?

Esto es, el duelo de los profesionales es el gran pendiente. Es algo que he detectado en mi último año profesional, cuando por mi trabajo he sido capaz de mirar las necesidades de los profesionales de la salud desde otro prisma, puede que más externo.Éste fue precisamente el eje de la última sesión que hace algunos días impartí a profesionales sanitarios del Hospital del Mar de Barcelona, en el marco del programa formativo de Grupo Mémora, que está trabajando en este terreno. La formación es importante, pero no es la única herramienta para dar respuesta a este reto.

Fruto de esta sesión, una de las enfermeras asistentes, Maite Castillo, ha hablado del duelo de los profesionales en el último post ‘El beso final’ de su blog ‘Maite Castillo Fotografia’ y el enfermero Fernando Campaña ha hecho lo mismo en el blog ‘Nuestra enfermería’. A ellos les agradezco enormemente la capacidad para poner este reto en la picota del debate enfermero. Es un gran primer paso. 

Lo que hoy parece importante, mañana ya no lo es

“No te pongas nervioso por nada porque lo que hoy te parece importante mañana ya no lo es”. Esto es lo que le dijo un amigo a Tito Vilanova cuando el entonces técnico del Barça se recuperaba de lo que parecía ser, en aquel momento, un cáncer que parecía estaba superando. Lo contaba él mismo en diciembre de 2012, con motivo del programa de La Marató contra el cáncer de Televisió de Catalunya.

Tito nos ha dejado tras luchar de manera incansable, pero también discreta y fuera de los focos públicos, contra una enfermedad, que desgraciadamente también afecta a muchas personas. Tito no ha sido el único –a lo largo de estos meses es posible que todos tengamos familiares, amigos y allegados que hayan pasado por la misma experiencia-, pero el hecho de ser una figura hace que este tipo de mensajes se retengan más en la memoria colectiva.

Quienes son conscientes de que llegan al final de su vida y en ocasiones después de batallar contra una enfermedad tienen siempre algo en común: antes o después valoran lo importante que es disfrutar de los suyos, de los pequeños momentos, de las experiencias personales y de todo aquello que, al fin y al cabo más importa. “Nos preocupamos mucho del trabajo cuando lo importante es vivir intensamente”, decía Tito.

Esto es algo que perciben los profesionales –enfermeras, médicos, auxiliares enfermeras o psicólogos- que acompañan las persones en sus últimos momentos de vida. Lo decía hace algunos meses, el doctor Marcos Gómez Sancho, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Doctor Negrín de Las Palmas, cuando recogía el Premio V de Vida que la Asociación Española contra el Cáncer le otorgaba por su trayectoria profesional.

Aseguraba Gómez Sancho: “Y nos van a enseñar a reorganizar nuestros valores, porque este enfermo al final de su vida nos va a decir su biografía, nos va a decir lo que le importa y lo que no. Han sido más de veinte mil pacientes acompañados, ni uno sólo al final echó de menos haber estado más horas en la oficina, o tener un apartamento más grande, o tener un coche más potente, ni uno, todos han echado de menos no haber estado más tiempo con los niños, no haber visto crecer a sus hijos de otra manera, no haber sido más solidarios, no haber oído más a Mozart o a Bach, y eso nos lo transmiten los pacientes, y nosotros escalonamos nuestros valores gracias a lo que aprendemos de los pacientes”.

Y es que acompañar a un familiar o un allegado al final de sus días es algo triste, impactante, desgarrador, pero ante todo es una gran lección de vida. En este mismo blog, a raíz de la pérdida de un amigo víctima también de cáncer, explicaba, hace algunos meses, las vivencias de  sus más íntimos.

Han pasado los días y pese a que la vida continúa y se va recolocando, ya nada vuelve a ser como antes, porque las experiencias pesan. Al final de todo ello aprendemos la gran lección, algo que, pese a la vorágine del día a día, nunca deberíamos dejar de tener presente: hay que catar la vida hasta el final. 

Morir en paz

¿Saben que el 60% de personas que fallecen en España lo hacen sin conocer exactamente el diagnóstico que les lleva hacia una muerte segura? Se trata de un atentado contra la decencia, que perpetúa la mentira e impide que la persona que acaba sus días lo haga con la posibilidad de escoger qué, cuándo, cómo y con quien quiere pasar sus últimas horas.

Estos no son datos míos, sino del médico experto en cuidados paliativos, el doctor Marcos Gómez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Doctor Negrín de Las Palmas y miembro del recientemente creado Consejo Asesor del Grupo Mémora, quien esta semana ha protagonizado una conferencia en Madrid para hablar precisamente de ello: del abordaje de los últimos días y de la necesidad de morir en paz.

¿Qué es morir en paz? Morir en paz, cuando la muerte es el destino de una enfermedad terminal, es hacerlo sin el estrépito tecnológico que supone estar absolutamente rodeado de botellas, de tubos y otros artificios que lo único que conseguirán es alargarnos en vida unas horas más.

Morir en paz es poder acabar nuestros últimos meses de un cáncer terminal sin dolor, puesto que el tratamiento del dolor no es un capricho, ni debería ser un derecho al alcance de unos pocos, sino un derecho universal. Es también contar con un profesional que nos acompañe hasta el final y es hacerlo en un lugar cómodo, y en el que no tengamos restricciones de visitas. ¿Para qué?

Pues para podernos despedir de nuestra pareja, de nuestros familiares y de aquellos allegados más íntimos y hacerlo siguiendo con aquellos simbolismos que nosotros mismos hayamos escogido. Y es que en palabras del doctor Marcos Gómez, “hasta el último instante se pueden hacer cosas importantes”, como perdonar y ser perdonado, amar y ser amado y, en algunos casos, reconciliarse con aquel amigo, aquella hija o aquel hermano con el que nos distanciamos ya hace años.

Pero ante todo para poder afrontar los últimos meses y las últimas horas de vida y morir en paz se requiere conciencia de la situación. ¿Por qué, entonces, algunos familiares y también los propios profesionales se obstinan, en ocasiones, en ignorar los deseos del moribundo, tutelando su vida y sus decisiones, como si él no fuera el auténtico protagonista de su historia? 

Los ojos de los profesionales diez años después del 11M

Esta semana se celebran diez años del tremendo atentado que golpeó a toda la sociedad española. Eran las 7.36 horas de la mañana de lo que parecía ser un día cualquiera, en el que miles de personas cogían el tren para ir a trabajar. De golpe, estallaron las tres primeras bombas en la estación de Atocha, escenario que minutos más tarde se repetiría en la estación de El Pozo del Tío Raimundo y Santa Eugenia y finalmente, otra vez en Atocha. Diez explosiones que se cobraron con 192 muertes y 1858 heridos.

Ha pasado ya una década pero quienes vivieron en su piel aquel atentado no han podido olvidarlo ni tampoco el conjunto de la sociedad que, impactada por la brutalidad de los hechos, siguió los acontecimientos enganchada a las pantallas de televisión. Estos días, con motivo del triste aniversario, los canales de televisión vuelven a rememorar los hechos con reportajes y entrevistas a familiares y víctimas.

Una de las primeras cadenas en hacerlo ha sido La Sexta, que a través del testimonio de Vera, la hija de una de las víctimas, que en el momento de la muerte de su padre sólo tenía ocho años de edad, ha analizado, aunque de manera indirecta, el proceso de duelo y los intentos de superar la catástrofe de algunas de las víctimas directas, sus familias y también profesionales que se vieron involucrados a la hora de dar apoyo y acompañar a quienes vivieron en primera persona aquel atentado.

Una médico del SAMUR, uno de los primeros polícias que llegó a Atocha, un cámara de televisión que se dirigió al pabellón de Ifema para grabar todo lo que allí ocurría y un taxista que desde el exterior de la estación central de tren de Madrid recogió a quienes huían del dolor y el infierno vivido. Estos fueron los perfiles de los profesionales que se incluyeron en el reportaje de La Sexta.

Me gustó este nuevo enfoque. En los últimos años hemos vivido la normalización en la gestión del proceso de duelo de las familias porque, aunque sea lentamente, se ve que ayuda a la superación de la muerte. Pero aún olvidamos el impacto que la muerte ocasiona en los profesionales.

Y si en ocasiones hemos centrado los esfuerzos en abordar el duelo de los profesionales, lo hemos hecho con aquellos que habitualmente están al lado del moribundo y sus familias, tales como enfermeras y médicos de cuidados paliativos, urgencias y otras áreas críticas. ¿Pero qué pasa con aquellos otros profesionales que trabajan directamente con la comunidad y que en ocasiones deben enfrentarse con la muerte?

El cámara de televisión que se ve obligado a abandonar su cámara porque el impacto emocional le impide seguir trabajando, el policía que rememora con detalle todos aquellos hechos que nunca borrará de su mente y la médico de emergencias que pese a haber gestionado muchas catástrofes desde aquel 11M revive las imágenes. ¿Tras el 11M se puso a su alcance algún recurso para ayudar a afrontar y digerir aquel impacto? Me atrevería a contestar, con casi toda la seguridad, que no.

Alrededor de la muerte quedan muchas asignaturas pendientes, pero esta es quizás de las más olvidadas.

La muerte pone fin a una vida, no a una relación

Cuando busco momentos de relajación y desconexión echo mano de algunas series de televisión que me trasladan mentalmente al escenario donde se desarrollan y me ayudan a ausentarme durante unos minutos de mi realidad. Una de esas series es Mentes criminales, donde más allá de los argumentos y las escenas más o menos escabrosas, me apasiona la frase final que, a modo de corolario, cierra los capítulos.

Hace unos días en una reposición escuché la siguiente frase: “La muerte pone fin a una vida, no a una relación”, y al oírla aproveché rápidamente para anotarla pensando en su utilización posterior en este blog o en las redes sociales.

Consulté el nombre de su autor y comprobé con sorpresa que era Mitch Albom, escritor y periodista norteamericano, el mismo que había escrito el libro “Martes con mi viejo profesor”, que a lo largo de estos últimos años he leído en diversas ocasiones, a partir de la recomendación de un muy buen amigo.

Poco me hubiera imaginado yo que diez días después esta frase ayudaría a introducir las palabras que la familia de un amigo cercano que en los últimos seis meses ha luchado contra un cáncer, que por desgracia no pudo superar, le dedicó en la ceremonia de despedida.

Quienes participaron, leyeron y tocaron sus piezas musicales en aquella ceremonia de adiós que hace una semana reunió a más de 600 personas en el tanatorio de Les Corts de Barcelona fueron escogidos por él, por cierto seguidor de este blog. Cada detalle, cada palabra fueron escrupulosamente planificados por su esposa y su hija menor, interpretando, recordando y siguiendo las instrucciones que él mismo les había trasladado, en el hospital, días antes de pedir la sedación para mitigar el dolor o más bien, mantener su dignidad hasta el fin de su vida.

Pero su coraje a la hora de cerrar el último capítulo de esta vida, como mínimo la de aquí y ahora, fue mucho más allá. Se despidió hasta el infinito de los más allegados, de la familia más íntima, pero también de sus amigos, de quienes le habían acompañado en los últimos meses, y de aquellos que, en un ejercicio de prudencia, quisieron hacerle llegar su apoyo mediante el teléfono o el correo electrónico.

Hasta el final echó mano de su ironía, para ayudar, mitigar y ayudar no sólo en su propio proceso de aceptación de la muerte, sino de los que le han acompañado. Tuvo tiempo de cerrar conversaciones pendientes, mostrar sentimientos, cerrar trámites ante el notario, expresar sus últimas voluntades. ¡Se requiere valor, fuerza y sobretodo tanta madurez para aceptar este camino!

En mis años de experiencia como enfermero he estado muy cerca de la muerte ajena, pero con esta experiencia, que me ha tocado de cerca, he comprobado la importancia que tiene para el entorno más intimo de la persona fallecida haber podido convivir de manera conjunta el proceso del final de su vida desde la proximidad, el respeto, el cariño y el saber hacer.

Estoy plenamente convencido que el camino escogido por él ha ayudado y lo seguirá haciendo, de manera silenciosa y continua, en afrontar la pérdida y realizar de la manera más adecuada el duelo de los seres queridos.

Para mí ha sido una lección de vida, una lección de final de vida, de morir con dignidad, de morir con la convicción que, a pesar del dolor de la situación, a pesar de dolor por la pérdida, el ser humano es ante persona y decide, en muchas ocasiones, poder vivir dignamente hasta el último momento.

“Al final del camino me preguntaran:

¿Has vivido? ¿Has amado?

Y yo, sin decir nada,

abriré el corazón lleno de nombres”

(Pere Casaldàliga)

Post dedicado a Alfons Banda Tarradellas, fallecido el 30 de enero de 2014. 

Aproximándonos a la muerte con intelectuales

Nuestra sociedad vive de espaldas a la muerte, la oculta, casi la niega. Y cuando llega el momento la gestiona con prisas como respondiendo a un deseo inconsciente de archivar lo antes posible el triste episodio y al mismo tiempo, deseando que su recuerdo perdure en las generaciones futuras.

Estas son algunas de las reflexiones previas que se incluyen en el prólogo del libro Aproximaciones en torno al mundo de la muerte, presentado esta semana por Grupo Mémora y Servicios Funerarios de Barcelona, en el que 14 intelectuales –periodistas, escritores, filósofos, profesores y catedráticos de distintas disciplinas-, reflexionan sobre el significado de la muerte y el vínculo con la vida.

Aunque muchas veces no nos demos cuenta, la muerte, como capítulo intrínseco de la vida, está presente en nuestro día a día más cotidiano. Este seguramente es el vínculo de todas las reflexiones que se incluyen en este libro, que recoge un ciclo de conferencias que se organizó en Barcelona hace ya algunos años.

¿Cómo mueren los protagonistas en una ópera? ¿Y en el teatro? ¿Y en el cine, y en la música francesa? ¿Cómo fueron los grandes de entierros celebrados en Barcelona? ¿Cómo explotan el eje más turbulento de la muerte los medios de comunicación?

Algunas de estas preguntas encuentran respuestas en este libro, que ha contado con la colaboración de intelectuales como los historiadores Roger Alier y Anna Casanovas, los periodistas Joan Anton Benach, Montserrat Quesada y Lluís Permanyer o el actor Enric Cusí.

Viajamos también en torno a la muerte de la mano del filósofo Francesc Torralba, que en su conferencia realizó una aportación que a mí me parece un poco sorprendente. “Si mueres serenamente es porque tienes la convicción de que la muerte te ha llegado en el momento justo, ni antes ni después”, asegura.

Me impactó revisar estas palabras en el libro. ¿Es que no hay personas de 50 años, a quienes todavía no les toca morir, pero que acaban falleciendo por una enfermedad, que al inicio del proceso afrontaron con rabia, tristeza, negación, pero que finalmente y, de manera admirable, acaban asumiendo su muerte con entereza y serenidad? 

Parece que el epílogo de la vida, que es la muerte, empieza a resquebrajar este gran tabú de nuestra sociedad. O como mínimo libros como este lo intentan. Ahora queda el gran trabajo individual y colectivo de romperlo definitivamente, de una vez por todas. 

Nelson Mandela y los rituales como despedida

Nunca el funeral de un líder había acogido a tantos políticos de talantes distintos y personalidades de posicionamientos históricamente enfrentados. No recuerdo tampoco haber visto tanta emoción entre las personas que hoy se reunían en el estadio Soccer City de Johannesburgo para despedir a Madiba, quien durante los años 90 fue capaz de poner fin al apartheid que imperaba en su país.

Ante nuestros ojos de ciudadanos occidentales, seguramente algunos se han mostrado sorprendidos por las imágenes que nos llegaban a través de las conexiones en directo de los distintos canales de televisión. Miles de surafricanos coreando, cantando y bailando en homenaje y en recuerdo a su líder, a aquel Nelson Mandela, que finalmente condujo a la convivencia entre la población blanca y negra de su país.

¡Qué diferencia entre los rituales de aquí y de allá! En la mayoría de países africanos, especialmente los denominados países de África negra, las ceremonias de despedida no se traducen en expresiones de tristeza y recogimiento interior, algo que sí que marca nuestra tradición, especialmente marcada por la cultura católica.

Marta Rodríguez, una de las periodistas de Barcelona, que ya hace meses que vive en Sudáfrica, ofrecía el pasado viernes una conexión para la cadena televisiva Cuatro y se refería sobre ello en los siguientes términos: “A estas horas los sudafricanos prefieren cantar a llorar”.

Buen resumen para explicar un ritual y una forma de expresión que desde nuestro prisma podría vincularse más bien con la celebración por un exitoso resultado de un partido de fútbol y no por la ceremonia de despedida de un líder político tan estimado.

Al fin y al cabo quienes estos días han salido a las calles de Johannesburgo para dar su último adiós a Nelson Mandela lo han hecho con el ánimo de celebrar su aportación y su particular historia de vida, no su muerte. Definitivamente todavía tenemos mucho que aprender de ellos, aunque nos separen visiones y miradas culturales tan distintas.