¡Nos mudamos en Cata de vida!

Tras más de seis años de andadura y 38.000 visitas a Cata de vida seguimos creciendo y avanzando gracias a toda la comunidad de seguidores y lectores que día a día me ayudáis a difundirlo. 

Ahora es el momento de hacer un salto adelante y modernizar este blog, con una plataforma más ágil, atractiva, moderna y que permite una mayor interacción con todos vosotros.

Desde este momento me podréis encontrar únicamente en www.catadevida.com.

Muchas gracias por vuestros comentarios, vuestras sugerencias y por seguirme en este camino de la vida.

¿Y si fuésemos tú o yo?

A nuestra retina le llegan cada vez más imágenes impactantes de personas de todas las edades removiendo los contenedores de basura en busca de algún alimento “aprovechable” para llevarse a la boca, o de gente, también de todas las edades, orígenes y clase social, haciendo cola delante de los centros parroquiales en busca de azúcar, harina, arroz, pasta, aceite y legumbres. Y ese impacto, por desgracia, se está convirtiendo cada vez más en una costumbre.

El ascensor social y económico se ha parado. Hace tiempo que se paró y parece que, en algunos casos, está cayendo en picado. El alcance tan brutal que está adquiriendo esta crisis económica hubiera sido impensable años atrás. Lamentablemente está igualando, por abajo, a personas de distinta edad, espectro social, procedencia o formación.

Hace pocos días pensaba, ¿cómo reaccionarías si un día entre esas personas encuentras una cara conocida? ¿Cuál seria tu actitud si un antiguo colega de trabajo un compañero de infancia o juventud está entre esas personas? ¿Me acercaría a ella o daría media vuelta?

Probablemente a nivel global ya hemos empezado a responder a alguna de estas preguntas. Cada vez surgen más iniciativas solidarias de apoyo y cada vez hay una mayor respuesta, tanto a nivel de las aportaciones, económicas y materiales, como del número de personas que dedican una parte de su tiempo a ayudar a los demás.

Este mes de diciembre es un claro ejemplo. Son diversas las iniciativas que tenemos ante nosotros, algunas nacieron hace años y otras son más recientes, pero todas cuentan con la voluntariedad y solidaridad de nuestra sociedad.

Hace tan sólo una semana la Fundación benéfica Banc dels aliments (Banco de los alimentos) realizó la campaña Gran Recapte (Gran Recolecta) para recaudar víveres para las personas más necesitadas. Participaron casi 31.000 voluntarios que, en más de 360 poblaciones, lograron que la sociedad civil catalana entregase más de 4.600.000 de kilos de alimentos básicos.

La cercanía de la Navidad parece que siempre remueve conciencias y hace que todos saquemos lo mejor de nosotros mismos, pero probablemente este año –con la agudización de la crisis y el impacto de los distintos recortes que han tambaleado profundamente nuestro estado del bienestar- requerirá de un mayor esfuerzo e implicación social.

Esfuerzo e implicación global, pero también esfuerzo e implicación en aquellas personas más cercanas, familiares y amigos que pueden estar pasando un mal trago económico o laboral. Por propia experiencia os puedo asegurar que tener cerca una mano amiga que nos eche un cable siempre ayuda a salir adelante.

Porque, me sigo preguntando, ¿qué pasaría si un día removiendo en los contenedores de la calle o en las colas de los centros parroquiales estuviéramos tú o yo?

Lo que queda de ella

Hoy le he pedido que escribiera su nombre y tras pronunciarlo sólo ha podido coger el bolígrafo, mientras mis dedos acompañaban los suyos, y trazar una línea débil y discontinúa en el papel en blanco. Después se ha quedado con la mirada perdida y los ojos casi cerrados mirando la mesa mientras movía el dedo índice como si fuera una estilográfica.

¿Queda algo de lo que fue mi madre? En algunos instantes sólo queda su sombra. El maldito Alzheimer se lo está comiendo todo. Tras el gesto de mi madre me he quedado cabizbajo y mi pareja ha tenido que salir de la habitación porque no ha podido contener la emoción. “Josep, tu madre ya no sabe escribir ni su nombre. ¿Qué queda entonces de su identidad?”, me dijo. A estas alturas ya nadie lo sabe.

Ser enfermero ayuda a cuidar, también cuando se trata de hacerlo con tu madre y también a tu padre. Pero en este caso, ¿cómo tomar distancia, cómo poner barrera, cómo mantener mi equilibrio para seguir? A veces lograrlo no es fácil, pero lo sigo intentando. Ser enfermero me protege en cierto modo y contribuye a que pueda separar mentalmente y ver que quien me grita o balbucea con el cejo fruncido, lleno de una rabia aparente, no es mi madre, sino su enfermedad.

¿Qué hacer cuando tus padres se hacen mayores y cuando uno de ellos tiene Alzheimer? Nada es fácil y más cuando su principal cuidador, en este caso mi padre, se niega inicialmente a recibir ningún tipo de ayuda. “Yo puedo, yo puedo, yo puedo. Yo niego, yo niego, yo niego. Yo niego la realidad”.

Los primeros días, cuando mi madre todavía era más consciente, le costaba hacer uso de los pañales. Ahora ya ni se acuerda. Una vez más ser enfermero me salvó. ¿Cómo no iba a cambiar la muda a mi madre, a limpiarla, a asearla si muchos años atrás yo mismo lo había hecho con centenares de ancianos, hombres y mujeres, que no podían valerse por ellos mismos?

Esta noche he salido triste, muy triste, aunque no más que en otros momentos desde que empezó todo. La pena, aunque yo no sea capaz de mostrarlo a quien me pregunta, me corroe un poquito por dentro. Ya casi no queda rastro de lo que un día fue esta mujer, mi madre. Sé que un día llamaré a mi madre por su nombre y ella me mirará con la mirada perdida y ya no podrá recordar el mío.

El duelo, varias visiones de una misma realidad

Vivir un proceso de duelo no tiene que por qué ir vinculado con la muerte. Son muchas las situaciones que pueden desencadenar este proceso único, personal e intransferible. Ser capaces de abordar el duelo desde una mirada interprofesional que traspase el ámbito de la salud y que rompa tabúes, barreras y estigmas es uno de los grandes retos pendientes.

Hace tiempo viví de muy cerca la separación de pareja y el posterior divorcio de una persona cercana. En ciertos momentos, sus trastornos emocionales se convirtieron en malestares físicos, que en algunos casos acabaron con la consulta a su médico de familia y bajo tratamiento farmacológico. ¿La causa? El esfuerzo y el sufrimiento de afrontar la pérdida de una relación sentimental de muchos años.

Mi sorpresa vino al ver su mirada de incredulidad cuando, como enfermero, le notifiqué que una buena parte de su malestar nacía por el dolor que le estaba comportando su proceso de duelo. Ella, que no es profesional del ámbito de la salud, respondió que, desde su imaginario, siempre había relacionado el duelo con el hecho de afrontar una situación de muerte.

Este episodio me ha hecho pensar muchas veces que si ella lo desconocía, seguro que muchas otras personas siguen compartiendo esta visión errónea.

Un proceso único y personal

Mayoritariamente se ha asociado el duelo a la pérdida de un ser querido. Pero el proceso de duelo está vinculado a cualquier tipo de pérdida. Así perder el trabajo, el nivel de vida o un cambio de ciudad, de casa, situaciones tan frecuentes actualmente por culpa de la situación económica que estamos viviendo, pueden comportar, pues un proceso de duelo.

El proceso de duelo es diferente para cada persona, pues hay tantas formas de vivirlo como situaciones lo desencadenan, la duración también es variable y, por lo tanto, el ritmo es diverso y depende de la capacidad de adaptación de cada cual.

En el proceso de duelo aparecen una mezcla de sentimientos como la tristeza, la angustia, la apatía, la culpa, la rabia, el abatimiento, la sensación de injusticia, que se pueden mezclar con alteraciones del sueño, del hambre o de la libido y también manifestaciones como palpitaciones, sudoración, cefaleas, etc.

En todo caso, el listado de síntomas es muy variado, puesto que cada persona puede desarrollar su propia manifestación ante una pérdida. Cada cual se adapta y responde como puede o cómo sabe.

La alianza multiprofesional, un reto

Del mismo modo que el duelo afecta a las diversas dimensiones de la persona, el abordaje de estas afectaciones tendría que ser multiprofesional, algo que, a veces, no se desarrolla suficientemente.

A menudo los profesionales de la salud actuamos cuando ya se ha iniciado un proceso patológico del duelo, pero tenemos que ser capaces de promover acciones de prevención y promoción que ayuden a vivir con la máxima normalidad posible este proceso. Y hacerlo no sólo de la mano de quienes trabajan desde la vertiente de la salud, sino de los profesionales que se mueven en los ámbitos social, educativo, laboral y de ocio, pero también de quienes trabajan en el ámbito de los servicios funerarios, entre otros.

Hace falta pues, romper las barreras clásicas que tradicionalmente nos han separado y, a pesar de las dificultades, ser capaces de actuar todos conjuntamente, cada cual desde su mirada y realizando su aportación profesional.

Para lograr esta necesaria intervención multidisciplinar, los profesionales de la salud necesitamos todavía de mucha formación no sólo para ayudar, acompañar y apoyar a una persona que afronta un proceso de duelo, sino para ser capaces de abordar desde nuestra vertiente profesional y/o personal nuestros propios miedos, que a menudo nos impiden ofrecer la ayuda o el seguimiento necesario.

Adaptación del artículo publicado en la revista Annals de Medicina de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares. 2013, Volum 96, Número 3

¿Cómo te sientes, mamá?

Primero fueron los comentarios reiterados, luego algunas pequeñas pérdidas de memoria, después las dificultades para poder mantener su ritmo habitual al andar. Hasta que le diagnosticaron lo que algunos ya nos temíamos. Hoy todavía participa en algunas conversaciones, aunque en ocasiones, se queda callada, con la mirada un poco perdida, como ausente.

Pese a su enfermedad, que anuncia que vendrán tiempos más duros, intenta, a pesar de todos los obstáculos, mantener su rutina de hacer ejercicio con sus piernas y de levantarse del sofá sin ayuda de nadie y mantenerse en pie. Es, ahora lo sé, su manera de reivindicar su autonomía, su personalidad, parafraseando sus palabras.

Cuando el cerebro hace de las suyas, a veces no sabes dónde está la frontera entre la enfermedad y su auténtico carácter, que siempre se ha distinguido por esta mezcla de tozudez, cariño y toques de humor. Nadie es capaz de asegurar, en ciertos momentos, qué lado habla. Nadie, ni los mejores expertos.

Con ella nunca pudimos pronunciar esta maldita palabra, pero ahora ¿qué más da? Sabemos que pronunciarla no ayuda, pues en momentos de lucidez aportaría ansiedad y al fin y al cabo minutos después ya no sería capaz de acordarse.

A veces no encuentra el vocablo concreto, otras se embarulla con sus propias palabras y no conseguimos entenderla, y en ocasiones olvida lo que le hemos contestado. Pero en otros momentos, es capaz de expresar lo que hace, lo que piensa y lo que siente. Ella dice que se siente rara.

Hubo un día que nos quedamos ella y yo solos y entonces le hice la gran pregunta. Le cogí de la mano y simplemente le dije: ¿Mamá, cómo te sientes? Y ella, muy a pesar mío, me contestó: “Siento que ya no soy yo”. Así es convivir con el maldito Alzheimer. 

Vivir con salud a pesar de las limitaciones

Hay quien dice que hacer limpieza de papeles es también una manera de hacer limpieza personal. Este mes de agosto he aprovechado algunas tardes para ordenar, revisar, clasificar libros, apuntes, documentos, dosieres y pude rescatar algunas perlas como mis primeras participaciones como ponente en congresos de enfermería. Hubo una que me impactó profundamente y que quiero compartir con vosotros. ¿Cómo se puede vivir con salud pese a las limitaciones? La respuesta está en la carta de Trini, una chica de 25 años, con la que en aquel momento compartía edad y a quien yo cuidaba en el servicio de hemodiálisis del hospital en el que trabajaba.

Hoy es día de diálisis.

Las 21.30 y Miguel tiene que venir. Yo ya hace rato que le estoy esperando; ya ha llegado, me voy con él. Cada noche cuando me meto en el taxi se me hace más difícil llegar, casi todos los días lo mismo, estoy cansada y esto no acaba.

Recogemos a Diego y después de una amena y corta conversación, llegamos al hospital.

Miguel se marcha; y Diego y yo entramos. Después de lavarme la fístula, paso dentro y el mundo se me cae a los pies, tras saludar a los demás, me preparo un vaso de leche, me peso y me meto en la cama. Hoy no sé quien me va a pinchar, pero me da igual, ya que todos los pinchazos son lo mismo. No sé porque, pero una “inmensa pena” me ahoga el pecho cada vez que me meto en la cama y estoy deseando que acaben conmigo.

Ganas de llorar, deseo de correr, ganas de gritar, lágrimas en mis ojos y al final, paciencia, … fijar mi mirada en el techo y esperar y desear que la noche vaya bien. Llevo una hora y no ha pasado nada, intento dormir, voy a relajarme a ver si lo consigo.

He dormido un poco, ahora al despertar siento un ligero mareo y llamo a alguien. Vienen  y me pasan un poco de suero, … ya me encuentro mejor. Noto un dolor suave en el brazo donde tengo las agujas, intento moverlo, cambiarlo un poco de posición y, finalmente encuentro consuelo. Y mientras pasa la noche, pienso y pienso en cómo era yo antes de todo esto. ¡¡No me lo creo!!, busco mil respuestas sin encontrarlas, y sólo me consuelo mirar atrás y pensar que, … que bueno, me ha tocado a mí y que sólo le pido a Dios, cuando siento esta impotencia, que no me abandone, y que cada día y cada noche me dé más fuerzas para poder seguir soportándolo.

Se acabó la noche, vuelvo a casa con una gran ilusión, primero porque tengo que agradecer que todo haya salido bien y, segundo porque pienso que al día siguiente no tengo que volver, y aunque parezca raro, el día que no vengo a diálisis soy otra persona, soy yo. Sólo hay un problema: que mi pesadilla se repite tres noches a la semana.

Así van pasando mis días y mis noches, esas noches que coartan por completo mi libertad como persona, como mujer, como ser humano. Esa libertad que me es concedida en el primer segundo de vida y, que ahora sólo depende de mí espera, de ese esperar tan amargo que me vuelve egoísta. Y a veces me asusta pensar que el fin de otra persona, “es mi libertad”

¿Trini, pese a su situación, vivía con salud? Ella intentaba vivir de la manera más independiente posible, pese con sus limitaciones, luchaba con ansia contra su deterioro renal para salir adelante y al salir de las sesiones en el hospital intentaba, en la medida de lo posible, seguir con su nueva vida, rodeada de los suyos. parafraseando la definición de Jordi Gol i Gurina, Trini vivía su vida de forma autónoma, solidaria y jovial  (en el original catalán: joiosa), pese a sus limitaciones, claro está.

Nos queda, todavía hoy, el gran reto pendiente: garantizar al máximo que las nuevas Trinis tengan cubiertas sus necesidades básicas, no sólo las físicas sino aquellas más emocionales. Porque como decía la filósofa francesa Simone Weil, “los hombres no tienen otra necesidad en este mundo que el de otras personas capaces de prestarles atención, algo raro, muy difícil, casi un milagro”. ¿Y vosotros, creéis que hoy esto sigue siendo un milagro? 

El duelo con ojos de niña

¿Conocemos qué pasa exactamente por la mente de un niño cuando éste debe enfrentarse a la muerte de su madre? Muchos profesionales nos vanagloriamos de detectar al dedillo las etapas del proceso de duelo y de interpretar paso a paso las actitudes y comportamientos de los más pequeños. El duelo es seguramente el proceso más personal, único e intransferible que hay, pero con los niños esta premisa tiene una carga superior.

Sienten, no saben exactamente qué, intentan sobreponerse, en algunos casos como pueden o mejor dicho como les dejan los adultos y buscan, pese a no entender por qué nadie les pregunta ni les explica. Sólo en algunos casos, llegan a compartir sus sentimientos, porque quienes les superamos en edad nos negamos a explicarles que también sufrimos o que estamos pasando por nuestro propio duelo.

¿Y tú por qué no estás llorando? Con esta pregunta arranca el debut cinematográfico de Carla Simón con su película “Verano 1993”, en el que la directora trata de explicar su propia historia, la de Frida (Laia Artigas), una niña de seis años quien tras quedar huérfana de padre, debe enfrentarse a la muerte de su madre y al proceso de encaje y de convivencia con sus tíos, que viven en el campo, y su prima, Anna (Paula Robles).

Los ojos de la cámara bajan a la altura de la protagonista, se adaptan perfectamente a la mirada y a los sentimientos de la pequeña Frida cuando observa, sufre, investiga, agrede, envidia, se rebela y siente. También llegan y perciben lo vivido a través de su recorrido y su largo camino hacia las lágrimas.

Con sus oídos y su mirada, intuimos también el comportamiento de los adultos, quienes en un intento de sobreprotección, murmuran, callan, fingen y especialmente silencian, en parte, el proceso de duelo. En ningún caso llegan al extremo de negar la muerte, como la historia real que años atrás escribí en este mismo blog, pero sí de callarla.

En “Verano de 1993”, sólo Marga –la tía de la niña, quien más tarde se convertiría en la auténtica madre adoptiva e interpretado magistralmente por Bruna Cusí- intuye que hay que seguir educando y poniendo límites y sobretodo no esconder y explicar –siempre adaptándolo a la comprensión del niño-, pese al drama vivido.

Al fin, en la película se entrevé que el triunfo final de esta decisión, que también sufre altibajos, porque es eligiendo este camino –seguramente el más complicado, difícil, criticado e incomprendido inicialmente por el resto- que la pequeña Frida llega por fin a situarse, a expresar, a preguntar para finalmente llorar. Es llorando que empieza otra vez a vivir. 

¿Contamos con organizaciones sanitarias cuidadoras?

En los hospitales, centros de día, centros de atención primaria, residencias geriátricas y otros dispositivos, los profesionales de la salud no trabajamos en condiciones extremas. En nuestro país está claro que no y en muchos otros tampoco, pero hace poco Christelle, una hematóloga que trabaja con enfermos de cáncer decía: "He llegado a entender lo que se siente en la guerra. No estamos inmunizados ante el padecimiento. ¿Sabes lo que es lo que nos aguanta? Pues el vínculo que se establece entre los profesionales. Son un poco aquello que los antiguos decían compañeros de armas“. Y esto me dio que pensar y mucho.

A los profesionales de la salud –enfermeras, médicos, trabajadores sociales, auxiliares y celadores- se nos presupone que estamos absolutamente preparados para asumir las pérdidas y la muerte de nuestros pacientes, pero claro está que también somos personas que, cuando llega el momento, debemos gestionar nuestras propias emociones y esto nunca es fácil.

Sino que se lo digan a Marina, aquella enfermera todavía muy joven que trabaja haciendo suplencias en un hospital de Girona, que cuando echa la vista atrás reconoce que durante su etapa de formación, ya con el grado de enfermería, le faltó que le formasen realmente para acompañar en la muerte. “En mis inicios, dependiendo de alguna familia me he encontrado que no sabía qué hacer. Cuando veo una familia en esta situación, a menudo, me pondría a llorar, pero te has de mantener firme y ofrecer tu apoyo, pero como persona me afecta”, aseguraba.

¿A quién no le afecta? Todos somos humanos. En mi experiencia como enfermero, primero trabajando en un hospital y después durante muchos años en una residencia geriátrica, aprendí que en la mayoría de organizaciones faltan espacios de reflexión para ayudar a los profesionales en este terreno y muchas veces las situaciones de pérdida o de dolor se gestionan con el apoyo informal de los propios colegas, pero no a través de programas diseñados específicamente para ello.

Aprender a capear estas situaciones, formarse en la etapa universitaria y garantizar que en las organizaciones sanitarias se promuevan programas para apoyar el duelo de sus profesionales fueron los temas que esta semana han centrado el simposio “Compromiso enfermero al final de la vida”, organizado por la Fundación Mémora, en el marco del Congreso Internacional de Enfermería, que ha reunido a más de 8.000 enfermeras en Barcelona.

Ahora que se habla tanto de la humanización de la asistencia, de la medicina, de las unidades de cuidados intensivos, quizá deberíamos interrogarnos si se cuida realmente a quien gestiona el dolor y el sufrimiento de los pacientes y sus familiares, es decir de los profesionales. ¿Contamos con organizaciones cuidadoras? Desgraciadamente creo que todavía nos queda mucho camino por andar. ¡Gestores, tomen nota!

Una oportunidad para el talento enfermero

Sin pasión no hay talento y quien tiene talento tiene una oportunidad. No son palabras mías, son palabras de Zulema Gancedo, enfermera que tras 18 años en la gestión ha vuelto a la asistencia, pero con una nueva mirada. “No he vuelto a hacer asistencia como antes, ahora mi intervención se inicia y se acaba con la aportación enfermera, ofreciendo un servicio finalista”, explicaba hace unos días durante su visita en Barcelona.

A esto le llamo yo empoderamiento enfermero. Esta enfermera, como muchas otras, ha abierto camino en la profesión, apadrinó, el pasado viernes, los premios #Tenimtalent (Tenemos talento), unos galardones auspiciados por la Societat Catalano-Balear d’Infermeria que se estrenan como novedad y que se dirigen a enfermeras y enfermeros jóvenes que despuntan y cuya aportación tendrá un futuro impacto.

Decía recientmente Dolors Juvinyà, la primera enfermera catedrática de Catalunya y una referente en el mundo de la docencia, que a la profesión enfermera “le falta conciencia colectiva, capacidad de reconocernos entre nosotros mismos, para sumar y avanzar”. No puedo estar más de acuerdo con ella.

En una profesión, como la enfermería, tan ávida de reconocimientos sociales, llega el momento no sólo de reconocer y poner en valor la aportación de quienes me preceden –las enfermeras somos así, olvidamos con demasiada rapidez aquellos que pudieron ser nuestros referentes-, sino especialmente de identificar los valores, el talento y las iniciativas de los que llegan pisando fuerte, muy fuerte.

Enfermeras y enfermeros como Alba Arocas, Míriam Rodríguez, Iris Lumillo, Adrián Márquez, Elisabet de Mingo, Noemi Bellido, Jael Lorca, Ester Risco, Irene Calabrés, Ariadna Sánchez, Jordi Mitjà e Irene Batuecas, Ariadna Graells y Laura Porto, que hace sólo unos días fueron galardonados por su talento.

Aquella tarde, en la sede de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares, donde se hizo entrega de los galardones, se respiraba un poco de emoción contenida y sobre todo ilusión, mucha ilusión. ¿Quién dijo que las jóvenes generaciones de enfermeras no ponen pasión en lo que hacen? Porque yo allí vi mucha y de la buena.

Antes de cuestionarnos nuestra visibilidad o nuestro reconocimiento social, quizá deberíamos hacernos una pregunta previa y ser capaces de mirar hacia adentro. ¿A estos jóvenes talentos, el resto de enfermeras y enfermeros  les dejamos lucir?

Cuando yo era un enfermero joven hablábamos del denominado techo de cristal, aquella limitación que nos ponían otros, de manera consciente o inconsciente, para impedir nuestro crecimiento profesional. ¿Pero qué hay del techo de cristal formado por algunas enfermeras y enfermeros que impiden que el resto de profesionales, mayoritariamente jóvenes, sean capaces de sobresalir?

Todos conocemos algún caso, seríamos capaces de poner algún ejemplo. ¿Las enfermeras y enfermeros más seniors, realmente les facilitamos las cosas? O en ocasiones, les acompañamos un poco, sólo un poco, y cuando estos profesionales empiezan a crecer, a coger velocidad para empezar a adelantarnos por la izquierda y la derecha, les ponemos la bota encima por miedo. ¿Miedo a qué?, me pregunto.

Pero lo cierto es que hay decenas, centenares y miles de jóvenes enfermeras y enfermeros, ahora mismo invisibilizados por nuestro propio colectivo, que esperan una oportunidad para sacar a relucir su talento. ¿Les dejaremos por fin que empiecen a brillar? 

Todavía hay esperanza

Estudié en los Hermanos Maristas, ya hace unos cuantos años, y básicamente creo que mis padres optaron por un colegio religioso, en aquel momento, por la calidad de la enseñanza y no precisamente por la vertiente religiosa, aunque lógicamente ésta estuvo presente durante todos los años de estudio, y con el paso de los años me fui alejando. Supongo que el bajo contacto con la realidad en la que vivía y he estado viviendo y el posicionamiento de algunos de sus representantes sobre diversos temas de debate social, como el aborto, el uso del preservativo, la homosexualidad o el papel de la mujer en la iglesia, han hecho que con el tiempo me haya divorciado de la iglesia católica.

Años más tarde tuve la oportunidad de volver a conectar con determinados elementos básicos de la religión católica y su iglesia y fue con motivo de mis cortas estancias en Camerún, supervisando un proyecto de cooperación en el ámbito de la salud, donde pude comprobar, de manera reiterada, la proximidad entre sus representantes y las personas, que atendían aquellas necesidades que realmente eran básicas e insustituibles. Todavía recuerdo las palabras del anciano Padre Pierre, que se desplazaba a pie entre los poblados, a pesar de haber podido disponer de un coche cedido por la iglesia camerunesa.  “¿Cómo voy a ir en coche si mis fieles van andando a todos los lados? El dinero del coche lo he utilizado para comprar comida para ellos”, me decía. Si Dios realmente existe, lo que estaba viendo y viviendo era lo más cercano a lo que proclamaba Jesús.

Hace unos días he vuelto a revivir la misma sensación. “Intuyo que el único que estorba es el Espíritu y el mensaje de Jesús. Muchas veces me he preguntado: si Jesús viviera hoy, ¿cómo se le trataría desde Roma? ¿Se aceptaría su mensaje? ¿Nuestros pastores, los obispos, lo escucharían y promoverían el compromiso de su causa? Me temo que se le condenaría y lo quitarían de en medio, porque Jesús vive hoy en la comunidad”. Son palabras de la monja dominica contemplativa Sor Lucía Caram, a la que ya hace tiempo voy siguiendo a través de sus mediáticas intervenciones, en su libro “Mi claustro es el mundo”.

Sor Lucía que, en marzo de 2013, empuñó la frase “Habemus Papa: li cardinali Leo Messi”, ha sido capaz de reconectar con las necesidades más terrenales de las personas, no sólo de aquellas que necesitan recibir -por la actual situación social y económica-, sino también de aquellas que necesitan dar. Personas de diferentes grupos sociales, culturales, religiosos y políticos, todos por una misma causa: “mojarse por los que lo están pasando mal”.

Esta monja se despoja de convencionalismos, no juzga nada ni a nadie y actúa con una admirable y envidiable capacidad de liderazgo y de integración. Todo ello lo hace desde su posición de cristiana militante, con una permanente mirada crítica con aquellos que desde dentro de la iglesia defienden la verticalidad de la institución, y apuestan en ocasiones por las “verdades absolutas”. “Sueño,  porque la esperanza del Evangelio me permite soñar, con una Iglesia que no tenga nunca más forma vertical, sino que sea una Iglesia en la que nos sentemos alrededor de una mesa circular, donde nos presida Jesús”, asegura en su libro.

Pero ante todo, Sor Lucía Caram, pese a ser una monja de clausura, es una mujer de acción, que intenta dar respuesta a las necesidades sociales que apremian. “Terminé hasta el moño del argumento tan trillado de: Hay que dar la caña y enseñar a pescar, y no dar pescado. No entendía que no vieran que, si no se les daba de comer, tendríamos pescadores muertos de hambre con cañas en la mano, porque lo que no había era trabajo, o sea, posibilidad de pescar”, afirma.

Porque ella, con su proyecto de ayuda a los más necesitados de Manresa y su comarca, no exento de críticas, no sólo ha sido capaz de tambalear consciencias dentro de la iglesia sino también las propias bases conceptuales de la solidaridad y la cooperación. 

#Nosmorimosporvivir, el anuncio que rompe el tabú de la muerte

Sábado por la tarde, un día antes de la entrega de los Óscar en Hollywood y en casa decidimos ir a ver la archinominada película La la land. Sorteamos la cola del cine y pocos minutos antes del inicio del filme, una conocida bebida de refrescos me sorprendió con su nueva campaña publicitaria, fresca y valiente. No sólo porque invita a vivir, algo ya muy común con este tipo de productos, sinó sobre todo a hacerlo sin estar de espaldas a la muerte. ¡Esto sí que es innovar!

El anuncio empieza recordando que España es el primer país en donación de órganos y después la voz en off invita a la audiencia a disfrutar de cada momento: “¡Celébralo! Somos vivovientes”, recuerda.

Y la imagen del final, la más impactante, una visión desde dentro de un hoyo. Entonces, la voz sigue: “Amamos tanto la vida que cuando llegamos al final, sólo te queda por decir, ahora que se lo viva otro”. De golpe, un joven con una cicatriz –el supuesto receptor del órgano- sale de un quirófano por su propio pie.

A lo largo de la historia, se ha hablado de la muerte, en menor o mayor medida, a través de la literatura, del arte, el cine o el periodismo, pero no ha pasado lo mismo con la publicidad. Felicito a estos valientes creativos, de la agencia McCann, que al fin se han percatado de la importancia de tener en cuenta la muerte, no para vivir en tensión, sino para vivir degustando la vida hasta el final.

¿Nos cuesta hablar, preguntar y en algunos momentos hasta refererirnos a este momento, verdad? Hay algunas excepciones, en todo ello, especialmente la de aquellas personas que se ven obligadas, por su situación de enfermedad, a mirar la muerte de frente, como Pau Donés, el cantante de Jarabe de Palo, que recientemente ha concedido una entrevista para hablar de su recaída de cáncer y de sus posibilidades de supervivencia.

Él mismo, en un intento no sólo de romper el tabú de su enfermedad, sino en de la propia muerte, incita al periodista a seguir preguntando por ello. "No te cortes, pregunta, ¿qué pasa si se vuelve a reproducir el tumor?", le espeta al entrevistador.

Porque al fin y al cabo, vivimos como si no fuésemos a morir, tanto que hasta los propios periodistas y publicistas, que a estas alturas se atreven con todo, en pocas ocasiones se atreven a preguntar por la muerte a aquel que, desgraciadamente, la lleva dentro o a preguntar a los que catan la vida sin hacerlo de espaldas a la muerte.  

Cuidar a quien cuida

Carlos es escritor, periodista y divulgador y cuenta con más de 60 años. Muy probablemente si alguien le preguntara cuál ha sido la experiencia más dura de su vida respondería sin pensarlo: “La muerte de mi hija Alba”. Falleció años atrás a causa de un tumor cerebral con poco más de veinte años. Los médicos le dieron seis meses de vida, pero siguió aguantando algún tiempo más y siempre al lado de su padre, que le ayudó en el largo viaje para acabar muriendo en paz.

Hace algunas semanas escuché en una jornada celebrada en Barcelona su relato, contado en primera persona, y especialmente me impactó el momento en que hizo referencia al trato que recibió de algunos profesionales de la salud. “Cuando los médicos me comunicaron la situación de mi hija pude percibir en sus ojos, en su mirada y en su comunicación no verbal lo que les estaba pasando por su cabeza. Lo que me decían y lo que pensaban, no iba acorde”, señaló.

En aquel momento sólo recibió el trato cercano y natural de un celador, con quien coincidió en el ascensor del centro sanitario. Con el resto de profesionales, Carlos siempre tuvo la misma sensación. Con sus miradas y gestos, seguramente sin quererlo ni buscarlo, todos le decían lo mismo: este es el padre de Alba, la joven con tumor cerebral que está sentenciada de muerte.

La experiencia de Carlos, por desgracia, no es única. Hace poco una enfermera, que años atrás tuvo que enfrentarse con la muerte de su marido, fallecido por un cáncer fulminante, me contaba algo parecido. La médico que le atendió, verbalmente y de manera bastante extrema, le dijo directamente y sin tapujos que no había nada que pudieran hacer y que la solución era volver a casa, a morir.

Esta mujer sólo encontró consuelo en la mano de una futura enfermera, que simplemente hizo un gesto tan humano y, a veces, tan necesario, como poner su mano encima de la suya. Han pasado ya años y ella todavía lo recuerda como un instante único en el que aquella estudiante le supo transmitir paz y serenidad.

¿Qué estamos haciendo los profesionales para que sigan ocurriendo estas historias dentro de los centros sanitarios? ¿Sabemos cómo actuar? ¿Estamos preparados para enfrentarnos al dolor de los pacientes, que al fin y al cabo es también enfrentarnos a nuestro propio dolor? ¿Nos han formado para hacerlo?

La clave está en aprender a conocernos a nosotros mismos, como personas que somos, reconocer también nuestras propias pérdidas y confirmar de forma fehaciente que nuestra propias heridas –un divorcio, la muerte de un amigo, de un familiar o el proceso de enfermedad de un ser querido- estén realmente bien zanjadas.

Ante todo debemos trabajar nuestros propios duelos, nuestras propias pérdidas, a veces con grupos de apoyo entre profesionales, otras con herramientas que cada vez tienden a proliferar, como las técnicas de mindfulness. De no ser así, poco podremos aportar para ayudar, acompañar y dar un auténtico soporte a aquellas personas que se enfrentan también a una pérdida, como la muerte de una hija o de la pareja.

Trabajar nuestra vertiente personal es esencial, ya que ello impregna nuestro saber hacer, saber ser y saber estar. Y si al final, no sabemos qué decir a aquel que sufre, lo mejor es no hacer nada. Siempre nos quedará el silencio, y lo más importante, nuestra presencia. 

Los casi viejos de la revolución del 68

Este es mi abuelo. Nació a principios del siglo XX en la Mamola, un pequeño pueblecito de pescadores de Granada. Sólo dos calles de casitas encaladas, un pequeño ayuntamiento, un mercado con algunas tiendas de víveres y un cementerio blanco. Desde muy joven aprendió a salir a la mar a pescar y ya de mayor, casado y con hijos, llegó a ser patrón de un barco de pescadores en el barrio de La Barceloneta de Barcelona.

Mi abuelo aprendió a escribir ya de muy mayor –fue su yerno –mi padre- quien le enseñó las cuatro reglas para que nadie le tomara el pelo con su negocio-. Y finalmente falleció semanas después de sufrir un infarto en el comedor de aquellos bajos de la Barceloneta donde vivía con mi abuela. Yo sólo tenía trece años. Y me acuerdo.

Muchas veces me he preguntado que habría sido de la jubilación de mi abuelo materno si hubiera continuado viviendo algunos años más. Probablemente se habría desplazado casi todos los días a la cofradía de pescadores o a la casa del mar, donde aquellos viejos pescadores, que ya no salían a la mar, se reunían para mirar la televisión o jugar una partida de siete y medio. Y poco más.

Mi abuelo falleció con algo más de 65 años, la misma edad que ahora tienen algunos familiares que hace ya algún tiempo entraron en la etapa de jubilación, pero que seguro afrontan esta nueva etapa con una nueva visión.

Muchos de ellos se sienten mayores, pero nunca viejos. Como aquel periodista, ya jubilado, que tras muchos años de corresponsal en Oriente Medio, decidió irse a vivir en una casita de campo y montarse un viñedo. Ahora sigue viajando, sigue leyendo, sigue yendo al cine, cuando puede visita exposiciones y sólo pisa el club de los jubilados de su pueblo para ver los partidos de pago del Barça.

O aquella mujer médico, que sigue trabajando pese a que ya ha superado los 65 años de edad. Confiesa que a diferencia de su abuela, que a su edad tenía en su mesilla de noche una estampita de la Virgen María, ella sólo tiene encima de su despacho una imagen. La de la cantante Tina Turner, una coetánea, dándolo todo encima de un escenario.

Muchos de los que para nosotros hubieran sido viejos 40 años atrás, ahora ya no lo son. Afrontarán su auténtica vejez a partir de los 80 años de edad, querrán decidir cómo envejecer, seguramente planificaran su última etapa sin contar con la ayuda obligada de los hijos, algunos optaran por envejecer con amigos y si pueden dejaran por escrito cómo quieren morir.

Fueron los jóvenes de la revolución del 68, que intentaron romper moldes, intentaron decidir sobre sus vidas, seguramente más de lo que pudieron hacer sus padres. Fueron pioneros a la hora de promover una cierta liberación sexual y se incorporaron a la universidad. Escogieron cómo querían vivir su juventud, y ahora se plantean cómo quieren vivir su vejez.

Y ante ello, yo sólo me pregunto: el mundo y el sistema de atención a las personas mayores está preparando para ello? Yo creo, humildemente, que no. 

No tengo miedo a morir, tengo miedo a sufrir

No tengo miedo a morir, tengo miedo a sufrir. Ésta es con toda probabilidad uno de los pensamientos que azotan a muchas personas enfermas que entrevén el final de sus días. Y sino que se lo pregunten a la mayoría de médicos y especialmente enfermeras, que todos los días están al lado de estas personas.

Pensaba yo en ello justo este domingo, tras ver el extraordinario programa La buena muerte del periodista Jordi Évole y especialmente la reflexión de su último testimonio, Carlos, un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que pide la legalización de la eutanasia. “Ha llegado la muerte y se jode todo. Ahora vas a sufrir. ¿Por qué? A mi déjame morir en paz. Nada más”, alega.

Dejando aparte el debate de la eutanasia, en ocasiones muy vinculado a creencias culturales o religiosas muy arraigadas a cada uno, lo que me parece de denuncia es la situación que se vive en España, un país en la que no se garantiza que todos los ciudadanos puedan tener acceso a un final digno, a poder morir en paz.

Así lo aseguraba el propio doctor Marcos Gómez, uno de los impulsores de los cuidados paliativos en España. Los cuidados paliativos ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sobre todo a hacerlo sin sufrimiento y dolor, precisamente lo que preocupa más a la persona que se encuentra postrada en la cama, a la espera de su final.

Según los expertos, en España faltan la mitad de las unidades de cuidados paliativos que serían necesarias. Pero ello, “a diferencia de las cirugías de élite o los trasplantes no interesan, porque no son brillantes”, aseguraba en el reportaje el propio Marcos Gómez. Y yo iría más allá: ni venden ni dan votos.

Porque al fin y al cabo implantar y generalizar los cuidados paliativos no es garantizar el acceso a un derecho de los ciudadanos, que también, sino sobre todo una obligación. 

Un grito desgarrador desde una residencia geriátrica

Esta carta representa el balance de mi vida. Tengo 82 años, 4 hijos, 11 nietos, 2 bisnietos y una habitación de 12 m2. Ya no tengo mi casa ni mis cosas queridas, pero sí quien me arregla la habitación, me hace la comida y la cama, me toma la presión y me pesa. Ya no tengo las risas de mis nietos, el verlos crecer, abrazarse y pelearse; algunos vienen a verme cada 15 días; otros, cada tres o cuatro meses; otros, nunca. Ya no hago croquetas ni huevos rellenos ni rulos de carne picada ni punto ni crochet. 

Aún tengo pasatiempos para hacer y sudokus que entretienen algo. No sé cuánto me quedará, pero debe acostumbrarme a esta soledad; voy a terapia ocupacional y ayudo en lo que puedo a quienes están peor que yo, aunque no quiero intimar demasiado.

Desaparecen con frecuencia. Dicen que la vida se alarga cada vez más. ¿Para qué? Cuando estoy sola, puedo mirar las fotos de mi familia y algunos recuerdos de casa que me he traído. Y eso es todo. Espero que las próximas generaciones vean que la familia se forma para tener un mañana (con los hijos) y pagar a nuestros padres por el tiempo que nos regalaron al criarnos.

Esta carta fue publicada en un periódico hace unas semanas por Pilar Fernández. Se trata de un grito desgarrador que envía desde la residencia donde vive actualmente. Leer sus palabras es invitar a la reflexión de aquellas familias que ingresan a sus seres queridos en residencias y que, en ocasiones, utilizan estos centros como un aparca coches. Es triste, pero la realidad demuestra que estas personas existen. De veras.

Pero ahora os invito a reflexionar un poco más allá. Por experiencia profesional, os puedo asegurar que me he topado con bastantes ancianos, en mi etapa como director de una residencia geriátrica, quejosos de la poca atención que recibían de sus familiares, algunos de ellos como Pilar. Pero si algo aprendí de aquellos años es que nadie puede juzgar el pasado de ciertas personas, tampoco los profesionales que les atendemos.

¿Conocemos quién era y cómo actuó con sus hijos aquel anciano que ahora está prostrado en la cama, frágil, inválido y que no recibe visitas? ¿Sabemos qué tipo de relación o qué carácter gastaba con la hija que nunca viene a visitarla aquella mujer, ahora anciana, de pelo blanco y mirada tierna?

Y sino que le pregunten a una amiga enfermera, ya muy veterana, que todavía recuerda la primera vez que reprendió a una familia por no ir a ver a su padre. Lo hizo una vez y nunca más, porque lo que recibió de boca de las hijas de aquel ingresado fue una lección de por vida. Le explicaron el abandono y los malos tratos psicológicos a los que el ahora tierno anciano les sometió cuando debía ejercer de padre.

Hace años, en la residencia geriátrica que yo dirigía, una de las ancianas ingresadas me pidió cómo quería ser despedida: escogió la música de su funeral, el texto del recordatorio y propuso que cada nieto le diera su último adiós con una rosa roja en el día de su funeral.

Y por último dejó constancia por escrito de un último deseo: “No quiero que mi hija comparezca el día de mi funeral”. Todos los que trabajábamos en el centro geriátrico nos quedamos boquiabiertos. Esta hija, la que finalmente quedó apartada de la ceremonia de despedida, por deseo expreso de su madre, era precisamente la que todos los días venía a visitarla a la residencia.

¿Cuál es la lección que saqué de todo aquello? Los profesionales debemos estar para apoyar, para amortiguar el dolor, pero nunca para juzgar. Ni a unos ni a otros.  

Morir en casa

Cada vez las personas tienden más a morir en el hospital, en las residencias geriátricas o en los centros sociosanitarios, o como mínimo es la sensación que tengo, aunque puede que mi percepción esté un poco condicionada por el hecho de vivir en un entorno urbano. De todos modos, la crisis económica parece que, últimamente, está modificando esta tendencia.

En cualquier caso, cuando se pregunta a las persones sanas dónde desearían morir, hay una gran mayoría que optarían por hacerlo en casa. Es decir, que al final la realidad y el deseo no siempre van de la mano.

En ello pensaba hace algunos días cuando salí de ver la película francesa Un doctor en la campiña, del director Thomas Lilti, protagonizada por François Cluzet y Marianne Denicourt. El largometraje cuenta la historia y la vida profesional del doctor Jean Pierre Werner, un médico de la zona rural del norte de Francia, que debe adaptarse a la llegada de una médico más joven, sin experiencia y recién incorporada a la profesión,  Nathalie Delezia.

En el trasfondo de la relación entre ambos protagonistas se entremezclan las historias y vivencias de los vecinos de los pequeños pueblos que reciben las visitas de ambos médicos. Y el caso que me llamó más la atención es el de Monsieur Cluzet, un hombre ya muy mayor, con dificultades respiratorias, que recibe la ayuda constante en casa de una enfermera y las visitas semanales del doctor Werner, que cumple escrupulosamente con el compromiso de mantenerlo en su domicilio hasta el final de sus días.

El ritmo de la historia da un giro en el momento en que la doctora Delezia, a la vista de una crisis aguda respiratoria y siguiendo y analizando los condicionantes clínicos del paciente, decide su ingreso inmediato en el hospital. Días después, el doctor Werner opta, por su cuenta y riesgo, sacar al anciano del hospital para cumplir su palabra: dejar que éste muera en casa y proporcionarle todos los cuidados necesarios.

El doctor de la campiña logra así reunir en el domicilio de Monsieur Cluzet a todo un equipo formado por una trabajadora social, un fisioterapeuta, una cuidadora, una enfermera, la doctora Delezia, y él mismo, que actúa como director de orquesta. Cada uno tiene una responsabilidad, se le asigna un turno y una tarea, para finalmente proporcionar todo el acompañamiento y atención que requiere el anciano.

Las personas que lo desean deberían poder morir en casa, pero para que sea posible el sistema sanitario debe estar preparado con suficientes equipos de enfermeras, médicos, psicólogos y fisioterapeutas que garanticen el acompañamiento y el confort que requiere el paciente. Pero, tristemente, no siempre se cuenta con este apoyo y en el momento final muchas personas se ven obligadas a acabar muriendo en el hospital.

Monsieur Cluzet consigue unir su deseo con la realidad, ya que acaba muriendo en casa con el apoyo de todos los profesionales. ¿Podremos el resto decir lo mismo?